Wim Altena

Deze week

Zaterdagavond had ik een reunie in Den Bosch met oud-Start collega's. Dat was erg leuk om die mensen allemaal weer terug te zien. Bijzonder om te merken hoe je je op je gemak voelt in die groep. Dat zegt heel veel over de club mensen die er bij het oude , oorspronkelijke en succesvolle START zat. Dank je wel Marleen , Jeanneke en Annette voor het initiatief.

Zondag ochtend werd ik door Karina , Kiki , Dirk en Lisa verrast met een uitgebreid ontbijt en vele kadoootjes. Vaderdag! Bas was afwezig omdat hij een weekend op stap was met z'n voetbalteam. Ook gezellig natuurlijk.

Maandag , de hele dag op pad met mijn broer naar de Ordina open in Rosmalen. Meestal , altijd is eigenlijk beter , regent het als wij samen naar het tennissen gaan. Maar nu was het een stralende dag waarop we een aantal leuke partijen met onder andere Michaela Krajicek en Martin Verkerk hebben gezien. Wat een verschil met vorig jaar! En dan heb ik het niet over de regen , maar over mijn eigen fitheid. Nu geen tussen door spoeling in de EHBO tent , maar lekker even iets eten en drinken in de La Place tent. WAt ben ik gelukkig met mijn nieuwe nier! En wat heb ik te doen met al die mensen die al jaren op een wachtlijst staan en nu weer geconfronteerd worden met de zoveelste tot niets leidende discussie over ons systeem van donorregistratie. Ik gruwel af en toe van de gebruikte argumenten. Als iedere Nederlander boven de 18 zich nu eerst eens afvraagt of hij/zij bij eventuele ziekte een donororgaan zou willen ontvangen. Dan bepaald het antwoord op die vraag toch eigenlijk vanzelf of je na je dood zelf ook je organen wilt afstaan? Of zeg ik nu iets geks?

Dinsdag , net als een half miljoen andere voetballiefhebbers , naaar Italie-Frankrijk gekeken. En dus niet naar Nederland-Roemenie ( 7,5 miljoen kijkers ). Dat wil overigens niet zeggen dat ik niet onder de indruk ben van het spel van Oranje tot nu toe!

Woensdag in historisch Delfshaven wezen lunchen met oud collega Karin. De Tapaz was erg smaakvol en schijnbaar ook vol knoflook. Dat maakte ik tenminste op aan de hoeveelheid pepermunt die wij na het afrekenen mee kregen.

Vandaag ( donderdag ) , op controle in het UMC . Men , en ik dus ook , is erg tevreden over de bloeduitslagen. De controlefrequentie mag dan ook naar 1 x per 4 weken. Mooi toch! 's Avonds nog even met Lisa en de 2 kleintjes in de lokale pizzeria wezen eten. Karina heeft immers een feest bij PGGM dus alle reden voor ons om het ook gezellig te maken.

Morgen heb ik de hele dag een training in Hoevelaken. Dit gaat over Non-verbale communicatie. Erg interessant ! Zo interessant zelfs dat ik er het weekendje Spanje met de Oudewaterse club van 30 voor laat schieten. Morgen is het ook precies 4 maanden geleden dat de nier van Arie in mijn lichaam werd geplaatst. Eigenlijk nog maar pas geleden dus. Des te bijzonderder om te zien hoe goed het met ons allebei gaat. Als ik dan terug denk aan twee jaar geleden , toen ik doodziek op Menorca rond liep en nog niet eens wist dat mijn nieren het hadden begeven , dan is er heel heel veel gebeurd. Met mij , maar ook in ons gezin en onze familie. Een bijzondere familie!

De Transplantatie , een relaas ( deel 3 )

Relatief goed geslapen vannacht , misschien zelfs wel 6 uur! Gisteravond een korte wandeling door Oudewater gemaakt . Dat ging prima!

MAANDAG 25 FEBRUARI

Om een uur of 5 wordt ik wakker. Er loopt iemand achter mijn bed langs. Eerst denk ik nog dat het een verpleegster is die een controle komt doen. Maar als die persoon de gordijnen opentrekt en naar buiten gaat zitten kijken weet ik dat er iets niet klopt. Ik kijk naar het bed rechts van me , maar Sjaak ligt heerlijk te ronken. Ik bel voor de verpleegster , en spreek de onbekende persoon aan. Als ik hem vraag wat hij komt doen , zegt ie dat hij hier moet zijn. Ik zeg: "Kijk eens in de bedden , volgens mij zijn ze allenei bezet ". Net zo snel als hij gekomen is verdwijnt de indringer weer naar de gang! Later blijkt het om een patient te gaan die de hele nacht heeft lopen spoken en die uiteindelijk , met bewaking , op een kamer gehouden moet worden. Je maakt wat mee in zo'n ziekenhuis. Omdat Sjaak inmiddels ook wakker is praten we de tijd totdat hij naar de OK moet samen maar vol. Als hij iets voor achten opgehaald wordt is het tijd om bij mij de urinecatheter te verwijderen. Vanaf dat moment moet ik zelf weer plassen en dat is een genot kan ik je vertellen! Er zit alleen nog maar 1 wonddrain in mijn lijf en ik krijg toestemming om te douchen. Ook al zo'n simpel genot! Snel naar Arie wandelen want ik heb natuurlijk een verhaal!

In de loop van de ochtend komt de zaalarts langs en die heeft het erover dat we langzaam maar is na moeten gaan denken over het moment van naar huis gaan. Later komt de nefrologe van Reekum en die is veel gedecideerder. "Morgen naar huis , samen met je broer ! ". Dat is zeker een dag of drie eerder dan waar ik vanuit was gegaan. Ook "de oude baas " Hene komt 's middags nog langs en geeft aan geen enkel probleem te zien voor ontslag op dinsdag.

Kreatinine is inmiddels gezakt naar 215 en ik voel me geweldig. Die nacht slaap ik voor het eerst goed!

DINSDAG 26 FEBRUARI

Dit gaat een hele lange dag worden. 's Ochtends blijkt dat mijn kreatinine voor het eerst niet verder is doorgedaald , ook blijft er nog steeds vocht uit de wonddrain lopen. De zaalarts wil dan ook nog geen beslissing nemen over ontslag. Eerst moet er nog een echo gedaan worden en moet er een analyse van het wond vocht komen. Het vocht blijkt urine te zijn een dat zou kunnen duiden op een lekkage.

Als Arie om half twaalf naar huis gaat , kan ik dus niet mee. Het afscheid is emotioneel. We hebben zoveel samen gedaan de laatste tijd , zijn zoveel samen geweest dat het heel vreemd is dat we nu uit elkaar getrokken worden.

Ik probeer rationeel te doen door te zeggen dat als er complicaties zijn ik liever in het ziekenhuis blijf. Maar in mijn hart wil ik maar 1 ding en dat is naar huis!

Voor mij begint nu het lange wachten. Eerst op de echo , dan op de uitslag daarvan. Honderd duizend gedachten gaan door mijn hoofd en ze zijn niet allemaal positief. Om 16.00 uur staat de zaalarts plotseling weer voor mijn bed en zij spreekt het verlossende woord. Ik bel Karina om het goede nieuws te vertellen en breek plotseling volledig. Over spanning gesproken!

Om 19.00 uur  komen we thuis aan. Karina heeft nog tijd gevonden om het huis zowel binnen als buiten te versieren. Geweldig! Een kwartiertje later zit ik met koffie en gebak op de bank. Ik realiseer me dat het nog geen week geleden is dat ik nog aan dit avontuur moest beginnen samen met Arie. Wat is er in die week niet allemaal met ons , maar ook met Tiny , Yvette , Joke en Karina gebeurd. Het is onwaarschijnlijk maar toch waar!

's Avonds belt er een vriendin die niet verwacht had mij al thuis te treffen. Ze zegt : "Wim  , je klinkt anders! Nee je klinkt weer als vroeger ! De vermoeidheid is uit je stem" . Prachtig toch!

Ik wil afsluiten met een opmerking over het verplegend personeel van de afdeling C2 West van het UMC. Wat een geweldige club mensen! Zij verdienen heel veel respect!

De Transplantatie , een relaas ( deel 2)

Vanacht heb ik voor het eerst wat rustiger geslapen. Ik denk echt dat dat komt door het wegschrijven van emoties op dit weblog. Het helpt mij dus ! Als mensen het relaas te persoonlijk vinden , dan moeten ze het maar over slaan.

DONDERDAG 21 FEBRUARI

Veel geslapen heb ik niet die nacht op de RECOVERY . Er was ook zoveel om over na te denken! Het eerste wat mij die ochtend opvalt is dat de sfeer op de afdeling anders is. Was die tijdens de avond - en nacht shift nog uitstekend en positief , nu zit er een ploegje dat het voortdurend over problemen heeft. En dat terwijl het veel minder druk is op de afdeling . Naast mij ligt er slechts 1 man! Terwijl men , zit koffie te drinken , wordt er volop geklaagd over de onderbezetting . Men steunt elkaar ook in zelf beklag , en er is niemand die in staat is daar uit los te komen. Ik mis Ed! Als ik mdit zo lig te overdenken , constateer ik tevreden dat de manager in mij ook al weer wakker is! Als eerste die ochten bel ik Karina , die aangeeft de nacht ook redelijk te zijn door gekomen. Vervolgens bel ik naar Lisa en Bas , met als voornaamste doel hun gerust te stellen ! Ik hoef geen rol te spelen want ik voel me ook goed. Nauwelijks pijn en een gezonde eetlust. Ik mag beschuit met kaas eten , heerlijk! Later blijkt dat een vergissing , maar goed toen zaten ze er al in. Rond een uur of 10 komen de mensen van C2 west mij halen om me naar de afdeling te brengen . Onderweg vraag ik of ze me eerst even naar de kamer van Arie willen rijden . Dat is geen probleem. Ja , en dan zie ik mijn broer terug. Een zeer emotioneel moment , met weinig woorden , maar we voelen allebei dat dit heel bijzonder is. Een half uurtje liggen we bed aan bed en dat is fantastisch.Wat ook fantastisch is zijn de bloeduitslagen. Het kreatine gehalte in mij bloed is fors aan het dalen. Van 960 voor de operatie naar 650 nu al , met andere woorden de nier van Arie doet het ook in mijn lijf geweldig.

De rest van de dag gaat in een roes voorbij. Er komt veel bezoek en ik heb voldoende energie om dat aan te kunnen. Kort voor het einde van de bezoek tijd komen ook Rita en Rene met Lisa en Bas  nog binnen vallen. ( zie ook weblog bijdrage Lisa van enige dagen geleden ). Ik ben erg blij mijn 2 oudste kinderen te zien. Ik zie dat Lisa snel een deal met Karina maakt om het komende weekend naar Oudewater te komen. Karina vertrekt dan  , om thuis tante Marjon af te lossen die vandaag de kleintjes heeft opgevangen.

VRIJDAG 22 FEBRUARI

Na weer een "korte "nacht , mag ik nu legaal ontbijten met beschuitjes en kaas ! Na de verzorging wordt ik naar radiologie gereden voor een echo van de nier. Ziet er qua doorbloeding allemaal prima uit.Kreatine is ook door gedaald naar halverwege de 300.Ik voel me dan nu ook al veel beter dan voor de operatie. Omdat mijn buurvrouw aan het eind van de ochtend naar huis gaat , kan Arie die middag een hele tijd met bed en al op mijn kamer staan. Een gedeelte van het bezoekuur doen we dan ook samen. Als de bedden naast elkaar staan zijn onze wonden hooguit op 50 cm van elkaar. Het is onvoorstelbaar dat er bij hem iets uit is gehaald wat er nu bij mij zit en zo goed werkt! Wat ik ook merk is dat de operatie voor Arie zwaar is geweest . In feite is het natuurlijk ook zo dat zijn lijf achteruit is gegaan , terwijl dat van mij er nu al merkbaar op vooruit is gegaan. Ik ben dan ook wel wat bezorgd. Gelukkig is hij zo verstandig om als het allemaal wat te druk wordt , dat aan te geven en weer naar zijn eigen kamer te vertrekken.Dat is echter niet nadat we na de gebruikelijke tranen ( en dat kan ons lekker helemaal niets schelen ) ook gelachen hebben met het bezoek. Hoogtepunt voor mij is natuurlijk de komst van Karina met Kiki en Dirk.

In de loop van de dag wordt ik nog verblijd met een Klysma , dat is nodig omdat mijn darmen nog niet helemaal op gang zijn. Waarschijnlijk toch een gevolg van de beschuitjes op Recovery.

WEEKEND 22/23 FEBRUARI

OP zaterdag ochtend verras ik mijn broer door lopend zijn kamer op te komen. Zo snel gaat het dus! Kreatine zit nu al op 260. Emotioneel had ik het daarvoor die ochtend al wel even moeilijk gehad. Ik was heel vroeg wakker en miste ineens Karina en de kinderen heel erg. Ook nu bracht de I-pod weer uitkomst , dit keer hielp Pink Floyd me. Het weekend kenmerkte zich verder door heel veel bezoek. Ongelovelijk hoe iedreen met ons heeft mee geleefd.

Arie wordt ook steeds mobieler al moet hij wel opletten met zijn bloeddruk die nog wel eens snel daalt.Die van mij begint wat te stijgen en ik maak me daar wat ongerust over. De ellende is in juni 2006 immers ook met hoge bloeddruk begonnen. Ik merk ook dat ik me ongeveer iedere seconde bewust ben van het feit dat ik een nieuwe nier heb. De vreugde over het voorspoedige herstel wordt regelmatig toch een beetje getemperd door voorzichtigheid. Ik denk dat ik daar voorlopig mee zal moeten leren leven.

Zondagavond krijg ik een nieuwe kamergenoot , Sjaak  . Hij stelt een nier beschikbaar aan een vriendin , die bij Arie op de kamer wordt gestationeerd. Er is meteen een klik!

's Avonds heb ik Karina nog even aan de lijn , die er even helemaal door heen zit. Ik ben blij dat het er uitkomt en dat ze zich niet opblaast!

( Wordt vervolgd )

De Transplantatie , een relaas ( deel 1 )

Gisteren heeft Arie in een reactie op mijn weblog wat geschreven over hoe hij de transplantatieweek heeft beleefd. Het kernwoord in zijn relaas is: emotie. Ik sluit me daar volledig bij aan. Nog steeds slapen we allebei slecht omdat we maar steeds bezig zijn met het ons realiseren wat er allemaal gebeurd is. Verder gaat het overigens geweldig goed met ons , dus maak u geen zorgen. Ik kies er nu voor om de dagen 1 voor 1 door te lopen , misschien geeft dat wat rust in mijn hoofd.

DINSDAG 19 FEBRUARI: OPNAME

Om 11.00 uur worden we verwacht om in te checken. Tiny en Yvette komen met Arie uit Oss , Karina en ik hebben een iets korter tripje vanaf Oudewater. Wij zijn er dan ook eerder en ik mag vast bloed laten prikken. Als ik zit te wachten schuift ook Arie binnen en begint ons avontuur. Als de formaliteiten zijn afgehandeld worden we naar de afdeling C2 West gebracht. We komen beiden op een 2 persoonskamer terecht. Ik op 21 , Arie op 27. Ik ben wat teleurgesteld omdat ik op een 1 persoonskamer had gehoopt.Mijn kamergenote is ook nierpatient en heeft voor de 7e keer in 1 1/2 jaar last van een buikvliesontsteking , ze is dan ook echt ziek. De dagen daarna blijkt ze echter aangenaam gezelschap te zijn. De zaalarts komt langs voor een algemeen onderzoek en legt mij nog eens de procedure van de transplantatie dag toe. Daarbij geeft hij aan dat er diverse go/no go momenten zijn. Het kan zelfs zo zijn dat ik uit narcose kom zonder dat de nier is geplaatst. Niet te veel aan denken! Na dat onderzoek ga ik spoelen , ik bedenk me dat dat nog 3x moet en dan................, misschien wel nooit meer. Niet voor te stellen! Als ik 's middags met de dames en Arie koffie wil gaan drinken in het restaurant beneden staat in eens de Eindhovense Anne voor me. Ze loopt in het kader van haar 3e jaar Medicijnen een co- schap en vraagt of ze mij mag onderzoeken en op video mag opnemen. Ik zeg ja , en krijg daar later geen moment spijt van omdat Anneerg belangstellend blijkt en in de loop van de week nog meerdere keren langs zal komen. Verder verloopt de dag traag . De nefrologen van Reekum en Hene wippen nog even aan , maar blijven op afstand omdat ze allebei een griepje onder de leden hebben. 's Avonds worden Arie en ik allebei getrakteerd op een klysma , zodat onze darmen leeg zijn op de grote dag. We kijken samen naar de eerste helft van Liverpool - Inter op de kamer van Arie. Daarna ga ik naar mijn bed om de 2e helft te kijken en ik zie "onze Dirk Kuijt " scoren. Veel slapen doe ik die nacht niet.

WOENSDAG 20 FEBRUARI : DE TRANSPLANTATIE

De dag begint al vroeg. Arie zal om 07.15 uur opgehaald worden om als eerste naar de OK te gaan. Om 7 uur zitten Tiny , Yvette , Joke , Karina en ik aan zijn bed.  Uiteindelijk wordt het acht uur voordat hij vertrekt. Ik neem op de kamer afscheid. Een knuffel , een kus , wat woorden en dan vlucht ik snel naar mijn kamer. De dames begeleiden hem richting OK. Karina blijft bij mij. Ik spat uit elkaar van emotie. Wat ik voel is dat ik hem niet alleen naar die OK wil laten gaan , ik wil bij hem blijven! Praten met Karina maakt me wat rustiger , maar als zij met de andere dames koffie gaat drinken grijp ik naar mijn I-pod. Muziek helpt me vaak om mijn emoties te kanaliseren. Ik kies voor "onderweg "van Boudewijn de Groot in de prachtige live uitvoering in Paradiso en daarna voor Van Morrison met "These are the days ". Dat laatste nummer is ook het nummer dat voor mij gekoppeld is aan de geboortedagen van Lisa , Bas , Kiki en Dirk .

These are the days of tehe endless summer

These are the days , the time is now

There is no past , theres only future

Theres only here , theres only now

These are the days now that we must savour

And we must enjoy as we can

These are the days that will last forever

Youve got to hold them in your heart.

"Van the man" helpt me er door! Dan begint het ellenlange wachten. In plaats van 10 uur ga ik pas om 11.30 uur naar de OK. Zouden al die kaarsjes in Brabant het wel zo lang doen? Op de OK verteld de vaatchirurg ons , Karina en Tiny zijn er ook bij ,dat de operatie van Arie goed is verlopen. De nier zat ver weg en erg vast , maar verkeerd in prima staat. Belangrijker nog  , Arie heeft alles goed doorstaan. De spanning vloeit uit mijn lijf. Gelukkig met Arie is alles goed. De operatie zelf daar zie ik vreemd genoeg helemaal niet tegen op. Tevreden constateer ik dat de vaatchirurg een kleine vrouw is met hele kleine handjes. Niet verkeerd als je weet wat voor precisiewerk het is om al die vaten aan elkaar te verbinden.

Om een uur of drie wordt ik  wakker op de recovery. Er zitten een slang of zeven in mijn lijf maar ik voel me eigenlijk wel erg goed. De pijn is prima te houden. Ik krijg wat morfine en dan verdwijnt die zelfs volledig! Al snel zit Karina aan mijn bed. Ik praat , ik slaap ! Ik wil alles over Arie weten! Later zal Karina me vertellen dat ze me nog nooit zo gezien heeft in onze 11 jaar samen. Volgens haar was ik stoned. Alles was mooi , iedereen was lief! Naar nu blijkt kan er inderdaad enige euforie ontstaan door morfine! Op de recovery , waar ik een nacht moet overblijven wordt ik begeleid door Ed , een kanjer van een broeder. Hij is de vorige dag met zijn 9 -jarige zoon naar het tennistournooi in Ahoy geweest en verteld daar enthousiast over als hij hoort dat Arie en ik daar op maandag waren. 's Avonds houdt hij mij op de hoogte van de tussenstanden in de Champions league. Van hem komt ook de kreet "Plassen als een reiger ". Want dat is wat hij roepals hij mijn urine productie ziet ! De nier doet het dus , en niet zo'n klein beetje ook. Ik mag dan ook water drinken van hem , maar als ik roep dat ik wel een gebakken ei met spek zou lusten trekt hij toch even aan de handrem.

Karina is inmiddels naar huis en ik hoop dat zij wat tot rust kan komen. De kinderen slapen bij onze buurtjes Henk en Ingrid dus ze is alleen thuis. Ik zal haar later op de avond nog bellen. Ed regelt voor me dat ik 's avonds Arie aan de lijn krijg en dat is fantastisch. Ik hhor nu zelf dat het goed met hem gaat! Als ik hem vertel dat ik liters plas vraagt ie of ik aan het bier zit! De broertjes Altena zijn "back in town"!

Omdat het zo goed gaat mogen ook Joke , Tiny en Yvette nog even langs komen . Wat voor dag hebben die wel niet gehad! Van Karina begrijp ik later overigens dat ze veel steun aan elkaar hebben gehad tijdens het lange wachten. OOk bij hun zie ik de opluchting op het gelaat. Als familie hebben we dan ook een verschrikkelijke geschiedenis als het gaat om de gevolgen van nierziekten. In 1980/1981 overleden immers Piet , de echtgenoot van Joke , en ons mam in korte tijd aan deze ziekte. Bij ieder van ons heeft dat de laatste 2 jaar natuurlijk steeds weer in het hoofd gezeten.

Deze dag is echter fantastisch verlopen en biedt dus volop nieuwe perspectieven

These are the days now that we must savour

And we must enjoy as we can

These are the days that will lat forever

You've got to hold them in your heart

N.B. Vervolg in deel 2

Zondag 9 december

Ik leg net de telefoon neer. Ik had Arie aan de lijn. Hij ligt sinds vrijdag in het Bernhoven ziekenhuis ( dat voor mij trouwens nog steeds het St.Anna ziekenhuis is ).

Hij is geopereerd aan zijn prostaat. Een ingreep die op advies van de uroloog voor de transplantatie heeft plaatsgevonden. Ik heb dan ook het gevoel dat hij daar ook voor mij ligt!

Gelukkig is de ingreep probleemloos verlopen en lijkt het er op dat hij zelfs vandaag al weer naar huis mag.

En zo komen we stapje voor stapje dichterbij februari , dichterbij de transplantatie.

donderdag 8 november

Vandaag had ik een afspraak in het St Antoniuszkh in Nieuwegein met de maatschappelijk werkster, Jitty. Dit in het kader van de voorbereiding op de transplantatie. Op verzoek van het UMC doet maatschappelijk werk van het "behandelend" ziekenhuis deze gesprekken. Jitty had ik al vaker gesproken , met name in de periode dat ik hemo-dialyse deed. Dan stond ze onverwacht wel eens aan mijn bed om even naar mijn gemoedstoestand te informeren.In die gesprekken hadden we het dan al snel over van alles en nog wat.

Vandaag was dat niet anders. Aan het eind vanhet gesprek bekende Jitty mij dat zij zich had voorgenomen een heel gestructureerd gesprek met mij te voeren , maar dat dat weer niet gelukt was.Overigens gaf ze aan dat het ontbreken van die structuur de kwaliteit van het gesprek niet had aangetast. Ik vind dat leuk , omdat ik een hekel heb aan gesprekken waarin je mensen bijna letterlijk het theorie lesboek hoort oplepelen. Ik krijg dan altijd de neiging om heel onverschillig te worden.Dit was dus een fijn en goed gesprek waarin alles toch aan de orde is gekomen!

Samen zijn we tot de conclusie gekomen dat ik , zonder de zwaarte er van te ontkennen , emotioneel wel klaar ben voor de transplantatie. De wijze waarop Arie,Tiny, Joke en Karina met deze situatie omgaan en de directe manier waarop zij mij steunen helpt daar geweldig bij!

31 oktober 2007

Goed nieuws! Arie is vandaag op controle geweest bij de dermatoloog. Dit is nodig om te controleren of het melanoom dat vorig jaar december is weg gehaald niet terug komt. Gelukkig heeft hij te horen gekregen dat alles er goed uit ziet.

Ik betrapte mij zelf er op dat ik , toen ik dat hoorde in 1e instantie dacht aan het feit dat dit weer een stap is dichter naar de transplantatie in februari. Maar het is natuurlijk vooral goed nieuws omdat de huidkanker niet terug komt bij Arie!!!

Morgen is het 1 november! Op het moment dat wij hoorden dat de transplantatie verschoven zou worden van september naar februari , was dat  nog 7 maanden ver weg. De helft is daar nu al weer van voorbij! Als alles goed gaat , staat het over iets meer dan 100 dagen te gebeuren.Dat schiet dus eigenlijk best al weer op.

Donderdag 25 oktober

Vandaag was het een lange dag voor mij omdat ik 's avonds een etentje had in Amsterdam. Om de dag goed door te komen heb ik het in de ochtend dus rustig aan gedaan. 's Middags had ik een erg leuk zakelijk gesprek bij het A&O fonds Gemeenten in Den Haag.

Aan het eind van de middag ging ik op pad naar Amsterdam. Op de rondweg gaf mijn boordcomputer plotseling aan dat ik een problem had met het laadsysteem van mijn accu. Toch maar door gereden naar de parkeergarage van cafe restaurant Dauphine , waar ik de eet afspraak had. Daar heb ik vervolgens voor de zekerheid de wegenwacht gebeld.

Cafe-Restaurant Dauphine is gevestigd in de oude Citroen garage aan het Prins Bernhardplein. Het is een trendy nieuw restaurant , wat in dit geval betekent zo'n 2 a 300 zitplaatsen , veel licht en grote witte "kantine"tafels. Niet echt mijn stijl , maar schijnbaar erg in trek bij anderen want het zat afgeladen vol.

Ik had geen topavond! Los van de accommodatie , zat ik steeds onrustig naar mijn mobiel te kijken of de Wegenwacht zich al meldde. Dat duurde nogal lang , en ja juist toen het hoofdgerecht op tafel kwam kon ik naar de parkeergarage.

De echte reden waarom ik geen topavond had zat hem echter in het feit dat we daar zaten met ons oude Abvakabo MT om afscheid te nemen van Pieter. Na Alfred en Ment is hij de volgende die wegvalt uit mijn oude team. Inmiddels is bekend dat Karin de volgende zal zijn. Ik heb daar moeite mee. Het is namelijk dit team dat de zo noodzakelijke verandering heeft ingezet. Zij worden nu 1 voor 1 aan de kant gezet. En dat terwijl ik daar door mijn ziekte geen enkele invloed op kan uitoefenen. Dat doet mij pijn.

Dankzij de wegenwacht ben ik overigens wel weer keurig thuis gekomen met mijn auto. En ook nog op tijd om mijn avondspoeling te doen. Het is soms al lastig genoeg om je spoelingen zo te plannen dat je al je afspraken kunt nakomen. In die planning kun je niet ook nog eens rekenen houden met een defecte auto.

Voorlichtingssessie UMC

Maandagavond ben ik naar een voorlichtingssessie over familietransplantatie in het UMC geweest. Samen met Arie,Tiny,Joke en Hugo. De avond werd geleid door Dr. Ronald Hene. Omdat Arie en ik al wat verder in het traject zitten, was veel informatie ons al bekend. Toch was het goed om alles nog eens gezamenlijk aan te horen. De avond werd echter echt bijzonder door de bijdrage van een "ontvanger" en van een "donor" . Goed om van hun te horen hoe zij het hele proces van transplantatie hebben door gemaakt. Hoewel het voor mij natuurlijk een hart onder de riem was om te zien hoe goed de ontvanger er zo'n 1o maanden na de operatie al weer uit zag , was de bijdrage van de donor het hoogtepunt van de avond. De man , 66 jaar , inmiddels , had in oktober 2006 een nier geschonken aan zijn 37 -jarige dochter. Zijn verhaal was doorspekt met humor en emotie. Prachtig om te zien hou de emotie het won, toen hij ons zijn gevoel beschreef dat hij had toen hij na de operatie zijn dochter weer voor het eerst zag. "Het voelde alsof ik een kind van 37 had gebaard"!!

Emotie is ook voor mij het kernwoord in dit hele proces.Rationeel heb ik alles wel op een rijtje. De emoties verrassen me nog wel eens. Dat ervaar ik overigens niet als negatief, maar wel als anders.Ik relativeer het vaak dan maar door voor mij zelf vast te stellen, dat ik "net een mens" ben.

Donderdag 11 oktober

Vandaag was het weer tijd voor de periodieke controle in het St.Antoniusziekenhuis te Nieuwegein. Dit ziekenhuis is laatst door het Algemeen Dagblad op de eerste plaats gezet in de top 100 van beste ziekenhuizen.Toch lekker dat je daar onder behandeling bent.

Volgens Dr . Vincent zagen alle uitslagen er goed uit , we waren dus snel klaar. Tijd om samen nog even door te praten over de landelijke politiek. Je zou veronderstellen dat zo'n arts uitgesproken VVD is, maar dat valt in dit geval reuze mee.

Daarna nog even bijgepraat met verpleegkundige Els , hetgeen altijd weer heel prettig is. Sowieso is het altijd goed toeven op de dialyseafdeling. Met name omdat de verpleging , maar ook de secr/adm medewerksters altijd zeer belangstellend zijn. Bovendien kennen ze je en geven je nooit het gevoel een nummer te zijn.

's Avonds thuis met Kiki zitten lezen in haar eerste leesboekje. Dat is toch wel bijzonder. Het gaat met horten en stoten maar het eerste begin van zelf lezen is er bij haar.

Lisa jarig

"Ons" Lisa is 17 jaar geworden. Heel hard op weg dus om volwassen te worden!Als ik terug denk aan mijn eigen jeugd dan stond het jaar waarin ik 17 was voor : eindexamen doen , het kiezen van een studie , en op kamers wonen in Nijmegen. Jeetje, wat was ik onzeker in die tijd over al die dingen.

En nu...., nu is Lisa zover dat ze voor dezelfde uitdagingen staat. Ik begrijp dan ook dat ze dat moeilijk vindt. Rita en ik , maar zeker ook Rene en Karina , zullen haar daar zo veel mogelijk bij helpen. Maar, ze zal het toch allemaal uiteindelijk zelf moeten doen.

Op dit soort dagen vindt ik het overigens nog steeds moeilijk dat ik niet dicht bij haar ben. Dat zal wel nooit wennen! Natuurlijk had ik haar 's ochtends al vroeg aan de telefoon en hebben we dat 's avonds nog een keer over gedaan, omdat Kiki en Dirk hun grote zus natuurlijk ook moesten feliciteren.

Zelf lag ik die avond al om half tien in bed, volledig gesloopt na een dag werken in Nijmegen met 7 gesprekken en een evaluatiegesprek.Voor ik ziek werd deed ik dit soort dingen moeiteloos , maar nu loop ik op zo'n dag echt tegen mijn grenzen aan.

28 september 2007

Sinds een half jaar maak ik deel uit van de Raad van Advies van Start Foundation ( www.startfoundation.nl) . Zo'n 6x per jaar komt deze Raad bijeen om te adviseren over projectaanvragen. Deze projecten houden zich allemaal bezig met wat wij de rafelrand van de arbeidsmarkt noemen. Ook praten we als Raad 1x per jaar met het bestuur van de Start Foundation over de strategie. Dat was gisteren. Zat ik me daar toch in een keer aan tafel met Bert de Vries , oud CDA minister van buitenlandse zaken en Wim Kok , oud minister president.Nu ben ik niet meer zo snel onder de indruk , maar ik moet bekennen dat dit toch wel heel bijzonder was.

Vandaag en morgen gaat Karina met PGGM op stap , overigens ook in het gezelschap van de nodige hottemetoten.Het is een kennismakingssessie met het nieuwe cooperatiebestuur waar zij secretaris van wordt.Fijn voor mij is dat Lisa komt. Dan ben ik niet alleen met de kleintjes , met name tijdens het spoelen ( en dat is toch 4x per dag ) is dat lastig. Ik zit dan namelijk vast en kan geen kant uit als er iets gebeurd. Echter met Lisa in de buurt is dat geen enkel probleem!

donderdag 30 augustus

Vandaag staat er een controlebezoek bij Dr.Vincent in Nieuwegein op de agenda. Ik ben benieuwd wat de weken vakantie , en de vele Limburgse vlaai , met mijn bloedwaarden hebben gedaan.

Omdat de lagere school hier in het westen nog niet begonnen is neem ik Kiki mee naar het ziekenhuis. Voor haar is dat een leuk uitstapje , want alleen met Papa op stap dat kan niet zo vaak.

In het ziekenhuis schaffen we eerst een Sesamstraat boekje aan , zodat Kiki wat te doen heeft tijdens het wachten.

Het leuke van de controlebezoeken is dat je altijd erg enthousiast ontvangen wordt op de dialyse afdeling. De mensen achter de balie kennen je bij naam en zijn altijd erg belangstellend. Hier ben je echt geen nummer. Klasse!!

Ook het verplegend personeel en de artsen tonen altijd veel belangstelling en nemen alle tijd om een praatje te maken.

Als Dr. Vincent mij binnenroept , blijft Kiki zonder enig protest keurig op de gang wachten.  Vincent is erg tevreden over mijn bloeduitslagen , en ik ook. Vlaai eten kan dus geen kwaad!

Als ik na 10 minuten weer naar buiten stap , heeft Kiki van verpleegster Els inmiddels een koekje en een glas limonade gekregen. Service van de zaak.

Tevreden gaan vader en dochter weer op weg naar huis!

Donderdag 26 juli

Gisteren kreeg ik het volgende SMS-je van Arie:

"Hoi Wim, Ben op contole geweest bij de dermatoloog , alles oke. Moet op 31 oktober weer bij hem terug komen. Hij ziet geen enkel probleem voor transplantatie in februari , goed nieuws dus!"

Inderdaad hardstikke goed nieuws , fijn dat de huidkanker onder controle lijkt!

Vandaag ben  ik zelf op mijn maandelijkse controle geweest bij Dr.Vincent . Bloeduitslagen zagen er goed uit. Vorige keer waren Kalium en Fosfaat nog aan de hoge kant , nu is dat al weer beter. Ik ben nog even met hem in discussie gegaan. In het verleden heeft hij wel eens lachend gezegd dat de medische wetenschap eigenlijk een exacte wetenschap is. Ik heb hem nu geconfronteerd met het verhaal van het melanoom van Arie dat eignlijk tot afgelasting van de transplantatie zou leiden , ware het niet dat een eigenwijze arts zich daar niet bij neer wenste te leggen. Natuurlijk , bevestigde hij , is ook de medische wetenschap , een wetenschap van interpretaties , waarin gelukkig ook de patient een steeds grotere rol krijgt!

Vanmiddag weer een SMS-je van Arie:

"Wim , ik heb vandaag het UMC gebeld om de uitslag van onze bloedkruisproef.Men heeft mij net teruggebeld dat deze goed is , namelijk negatief om in wielertermen te spreken. Dus nu is alles rond!"

Uiteraard bel ik Arie meteen even. We zijn allebei opgelucht dat ook de laatste onzekerheid over het doorgaan van de transplantatie is weg genomen. We kunnen nu naar februari 2008 gaan toeleven. We besluiten dat 2008 een bijzonder jaar gaat worden!

Donderdag 19 juli 2007

Vanochtend om  negen uur had ik een afspraak met Dr.Jaarsveld , de nefroloog , in het UMC. Dit was mijn eerste kennismaking met haar.

Om 08.50 uur (!) werd ik al binnen geroepen. Ik had mij net in DE PERS verdiept , met het idee dat ik wel even zou moeten wachten. Maar niets daarvan , deze arts begint op tijd , wat zeg ik: te vroeg!Dat is nou wat ze in marketing termen "exceeding expectations" noemen.

In het gesprek legt Dr Jaarsveld helder en duidelijk uit waarom de transplantatie naar februari verplaatst wordt:

Nadat Arie tijdens zijn onderzoek verteld had dat hij 2x een melanoom heeft gehad , zijn alle alarmbellen gaan rinkelen. Er is namelijk een procedure die zegt dat als de kandidaat donor een vorm van kanker heeft , of heeft gehad , er geen transplantatie kan plaatsvinden. De volgens haar eigen zegge eigenwijze Jaarsveld wil zich hier niet zo maar bij neer leggen en gaat op verder onderzoek uit. Zij betrekt hier in de behandelende dermatoloog uit Oss , een dermatoloog uit het UMC en een oncoloog uit het UMC. Gezamenlijk komen zij tot de conclusie dat er in het specifieke geval van Arie geen extra risico's op uitzaaiing zijn bij transplantatie. Als enige voorzorg wil men wachten met de transplantatie tot 1 jaar na het laatste actief zijn van het melanoom.

Anders dan de procedure zegt , kan de transplantatie dus gewoon doorgaan!

Wat haat ik procedures en wat houd ik van eigenwijze mensen!!!

In de afronding van het gesprek komen ook het realisme en de motivatie die Arie toont in dit hele proces nog aan de orde. De arts noemt dit bewonderenswaardig en ik ben het daar uiteraard helemaal mee eens!

Overigens wil ik hier de rol die Tiny ( de vrouw van Arie , mijn (schoon-) zus) heeft ook even benadrukken. Zij steunt Arie in dit hele traject door dik en dun , en dat is heel belangrijk!!

De volgende stap nu is een gesprek dat Arie en ik hebben 6 weken voor de transplantatie. Jaarsveld nodigt ons daar half januari voor uit. Op diezelfde dag hebben we dan ook al een afspraak met de anesthesist.

Het lijkt nog ver weg , maar je het weet is het zo ver. We gaan ons daar eens RUSTIG op voorbereiden!

Dinsdag 17 juli 2007

In 1 van mijn vorige berichtjes kondigde ik aan een biertje te gaan drinken met Arie , mijn broer. Nou dat hebben we jongstleden vrijdag met veel plezier gedaan op de verjaardag van Joke in Heesch. Het was er gezellig. Leuk ook om wat mensen weer eens te ontmoeten die ik al een tijdje niet meer gezien had. Zoals bijvoorbeeld "ons" Yvette , die altijd zichzelf blijft . Wat een prachtig verhaal had zij over haar optreden bij "Bolle Jan"in Amsterdam. Geweldig! Goed ook om Ricky weer eens te zien en even "ouderwets " bij te praten . Zij schuwt ook de gevoelige onderwerpen niet , en ik mag dat wel!

Zondag vierden we de verjaardag van Karina en ook dat was gezellig. Het weer werkte aardig mee , en de barbecue kon aan. Mij hoor je dan niet klagen. Zo ook niet Kiki en Dirk , die het geweldig vinden als al hun ooms en tantes er zijn!

De afgelopen week had ook een donkere kant. Jan Bone , een oud -collega van Karina en mij , is uit het leven gestapt. Jan was pas 43 jaar en laat vrouw en 3 kinderen achter. Wij hebben allebei prachtige herinneringen aan Jan, zijn dood heeft ons dan ook behoorlijk geraakt. Als ik de woorden kan vinden daarover een andere keer meer.

Voouitkijkend verheug ik me op het feit dat Lisa en Bas aan het eind van de week terug komen van vakantie. En kijk ik natuurlijk uit naar het gesprek met Dr Jaarsveld , nefroloog UMC , dat ik donderdag heb. In dit gesprek neemt zij met mij door hoe de onderzoeken met Arie zijn verlopen en hoe het traject naar transplantatie er verder uit ziet . Natuurlijk weet ik dat allemaal al via Arie en Tiny, maar het is uitermate prettig om dat ook nog eens rechtstreeks van haar te vernemen. De wijze waarop met in het UMC omgaat met de begeleiding van zowel donor als patient is uitstekend en ook zeker een compliment waard.

Donderdag 12 juli

Al voor de derde week op rij , is donderdag een spannende dag. Vandaag hoort Arie hoe de laatste onderzoeken zijn verlopen. Met andere woorden vandaag horen we of de transplantatie door kan gaan.In tegenstelling tot vorige week ben ik nu erg optimistisch ,maar toch ook wel weer wat gespannen.

In de ochtend valt dat wel mee , want ik moet een presentatie houden voor een aantal bestuurders van Abvakabo en FNV bondgenoten. Daar kan ik me lekker in vastbijten , zodat ik geen tijd heb om over andere dingen na te denken . Die presentatie verloopt soepel en voordat ik het weet is het 12.15 uur.

Als ik in mijn auto zit , bel ik Arie. Die heeft echter nog niets gehoord. Hij dacht dat mijn telefoontje , het ziekenhuis was.

Meteen daarna belt Karina , die natuurlijk ook in spanning zit. Geduld hebben maar is de boodschap.

Tegen half drie komt het verlossende telefoontje van Arie . Alles is in orde , alleen de uitslag van de bloedkruisproef is er nog niet . De nefroloog verwacht daar echter geen problemen van. Arie heeft de mededeling gekregen dat hij fysiek prima in conditie is . Omdat we moeten wachten tot dat het verwijderen van zijn melanoom een jaar geleden is , zal een vervolgafspraak met ons beiden plaatsvinden in januari. Vooruitlopend daar op heeft Arie al aangestuurd op een transplantatie in medio februari 2008 . Volgens de arts moet dat haalbaar zijn. Er hoeven bij Arie zelfs geen vervolgonderzoeken meer gedaan te worden tegen die tijd.

Goed nieuws dus , wat zeg ik , geweldig nieuws. Arie en ik besluiten er morgen op de verjaardag van onze zus Joke , een glas bier op te drinken. Nou kunnen wij overigens altijd wel een reden bedenken om dat glas te drinken , maar deze is wel heel bijzonder.

Ik ben erg opgelucht , niet alleen voor mijzelf , maar ook voor Arie omdat ik me realiseer dat het niet kunnen door gaan van de transplantatie ook voor hem een grote teleurstelling zou zijn geweest.

Ik bel Karina om haar het goede nieuws te vertellen. Tijdens dat telefoon gesprek , komen in een keer alle emoties er bij mij uit.

donderdag 5 juli 2007

Ik sta op met een wat onrustig gevoel. Het wordt een spannende dag vandaag. Arie gaat voor zijn laatste onderzoeken naar het UMC. Daar krijgt hij vandaag ook te horen wat het resultaat is van het overleg tussen de nefroloog en de dermatoloog uit Oss.Tot vorige week leek alles op rolletjes te verlopen , maar toen men in het UMC hoorde van het feit dat Arie de laatste jaren 2x een melanoom heeft gehad begonnen alle alarmbellen te rinkelen. Dit zou mogelijk de transplantatie op losse schroeven kunnen zetten. Hoewel ik dat niet wil merk ik dat ik wat pessimistisch begin te worden.

Gisteravond ben ik met mijn directe collega's wezen eten  in Japans restaurant Konnichi Wa in Utrecht.Dat was erg gezellig en erg lekker. Tot dat ik tijdens het dessert in een keer erg moe werd.Dat slaat dan in eens toe en dat zijn dan de momenten waarop ik keihard geconfronteerd wordt met het feit dat ik ziek ben. Ik wil dat niet , want het is leuk en gezellig en ik wil niet afhaken maar ik moet wel! Als ik dan opstap en in mijn auto zit merk ik hoe graag ik weer helemaal fit wil zijn , hoe ik uit kijk naar de transplantatie.

Het is bijna half twaalf en mijn mobiele telefoon rinkelt. In de display zie ik dat het Arie is. Snel neem ik op en onmiddellijk hoor ik de opluchting in zijn stem. Het zit goed! Na wat discussie tussen de medici heeft men besloten door te gaan. Voor de zekerheid wil men wachten tot eind van het jaar , dan is het immers een jaar geleden dat het melanoom zich roerde. Maar men vindt het verantwoord om begin 2008 te transplanteren. Dit uiteraard onder voor behoud van de uitslag van het laatste onderzoek ( bloedkruisproef) dat vandaag nog plaats vindt.

Het is een kort gesprek , want Arie zit nog bij de arts , maar duidelijk is hoe wij er allebei mee gezeten hebben.

Als ik hem later op de dag nog wat langer aan de lijn heb , spreken we dat ook naar elkaar uit. Het blijkt dat we er de hele week mee gelopen hebben , terwijl we naar elkaar nog wel optimisme uitstraalden.Natuurlijk is het een tegenvaller dat het niet in september kan , maar wat overheerst is de blijdschap over het feit dat het nog steeds wel door lijkt te gaan. Sterker nog dat de kans daarop steeds groter wordt. Op 12 juli weten we alle uitslagen en kunnen we deze fase , zo hopen we , met een goed resultaat afsluiten.

Bij mij slaat de relativering ook al weer toe. In het voorjaar opereren is nog steeds binnen twee jaar na het begin van mijn ziekte. De meeste mensen moeten veel langer wachten. Komt nog bij dat ik een nier krijg van mijn broer en dat staat voor een hele positieve prognose.

Ik sluit de dag dan ook positief af en realiseer me wederom hoe bevoorrecht ik ben met het feit dat er maar liefst drie mensen bereid zijn om een nier aan mij af te staan. Immers naast Arie en Joke , heeft ook Germa , mijn oude maatje uit Oss , dat aanbod gedaan.

Ik slaap goed die nacht!!